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鈴乃的腦袋瓜：媽媽代替自閉症（ASD）的鈴乃寫給大家的信

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推薦序
作者的話（節錄）

竹山美奈子

最近，越來越多人發出「自閉症不是個性上的缺陷，自閉症孩童也和大家一樣」的聲音。就像我們不會對癌症病人說「癌症是一種個性缺陷」，自閉障礙也和其他疾病一樣，是伴隨自閉症出現的特性。比起正常健康發展的孩童，自閉症者更需要自身的努力與家人的支持。正因如此，幼兒園小朋友們「就算和自己不一樣，也可

　　以當好朋友」這種自然的接納心態，真的令人感到欣慰。

　　不論我們夫妻給予鈴乃多少支持，鈴乃還是需要在每天與其他小朋友的對話中獲得成長的助益。小朋友們年紀雖然小，卻是值得信賴的理解者與支援者。

　　幼兒園畢業之後，鈴乃即將前往特殊教育學校就讀，得和大家分別，小朋友們一定對於「鈴乃之謎（障礙）」感到好奇。因此在畢業之前，為了向那些小小的理解者與支援者致意，我把想要對大家說的話，寫成一封信。然而，對著一群幼兒園小朋友讀信實在太無趣了，於是便想到利用圖畫講述故事（紙芝居）的做法，請Bonami工坊的插畫家三木葉苗女士繪圖、三木咲良小姐題字、Package印刷製作的杉山聰先生幫忙，於2016年3月自費出版了紙芝居。

　　自閉症又被稱為「自閉症類群障礙」（AutismSpectrum Disorder，簡稱ASD）。乍看之下，自閉症的特徵從一目了然到令人費解都有，但自閉症特徵的本質是什麼？會以何種形式表現？可說是包羅萬象、因人而異。因此借用形容彩虹顏色的「光譜（spectrum）」一詞來形容自閉症類群障礙。從「自閉」這個字面上來看，常被認為是心理層面的問題，但實際上卻是大腦機能的問題。這個故事裡如實描述了我的女兒鈴乃的樣子，因為長期以來大家對於自閉症（ASD）並不是非常了解，所以我也在附錄裡放入了對應內容的自閉症簡單說明。讀者們可以細心的閱讀這些相關說明。

　　接受融合教育（inclusive education）與正常化（normalization）教育的孩子們，以及營造這種學習環境的老師與家長們，我非常感謝你們。在此致上衷心的謝意，真的非常謝謝你們。不論孩童是否有學習障礙，在大腦或身體的發展上，都需要各種成長條件的配合。每個孩子都有可能碰到各種困難與煩惱，我衷心祈願這些懷抱著美好感性與善良的孩子們，都能與自己和朋友們相處融洽，做出各種值得驕傲的事情，過著精采豐富的生活。

推薦者的話

柯白珊（臺北市自閉兒社會福利基金會慈祐發展中心主任）

　　愛與接納，必須從了解開始。推薦給您這本生動有趣又實用的自閉症圖畫書，無論是用來做校園宣導，或是選為家長的讀書會，都是最棒的教材！

　　從接到為《鈴乃的腦袋瓜：媽媽代替自閉症（ASD）的鈴乃寫給大家的信》寫導讀的任務之後，我就開始回想：「當初我是怎麼知道自己的孩子是自閉症的？」、「當我的孩子被診斷為自閉症之後，我是如何了解什麼是自閉症？」、「當老師同學們不了解我的孩子時，我又做了什麼事？」越想就越惶恐，似乎在我的一知半解當中，孩子的成長遇到了很多狀況，而這些狀況其實是可以預防的……最後得到一個答案，當時如果有這本圖畫書就好了！

　　給小朋友以及所有想認識自閉症的人

　　這本圖畫書的一開始，鈴乃媽媽就用深入淺出的方式，描繪出鈴乃的狀態――不會說話、也不太會使用湯匙，常常突然間又哭又笑，有時候還會咬牙切齒……從事自閉症家庭服務近20年，個人也常受邀到各級學校、團體分享「認識自閉症」相關的議題，在做班級輔導時，尤其是要讓學校裡的小朋友能夠理解「什麼叫自閉症」，實在不是一個簡單的任務。沒想到鈴乃媽媽能夠如此的簡單，就讓讀者馬上勾勒出一個清楚的形象，真是太厲害了!

　　接著鈴乃媽媽又說：「為什麼會這樣呢？這是因為打從出生開始，鈴乃的腦袋瓜就和別人有點不一樣。醫生是這麼說的喔！」，並用「嗶嗶嗶」和「嗶、嗶─嗶───」為例，說明鈴乃因為具有這些特質產生的影響及表達的方式，包括因為障礙而學習緩慢；情緒延宕所以會莫名又哭又笑；感官敏感以致身體刺痛或疲倦，讓讀者了解「鈴乃有時候會一邊哭，一邊咬牙切齒，這也是因為此時的她，比大家都更感覺到痛苦與難受」。對於感官正常的我們，是無法理解為何一個自閉兒，會有那麼多異於常人的舉動，看到這裡，相信大家都會有著「啊！原來如此。」的感覺。

　　給家有自閉兒的爸爸、媽媽

　　在圖畫書裡，鈴乃媽媽除了說明鈴乃開心及不開心時的樣子，最重要的是她同時告訴大家當鈴乃情緒不佳時，「老師會讓她聽聽喜歡的歌曲，把她帶到小房間裡，『咚咚咚』輕輕拍著她的背」，這也是在親師溝通非常重要的一環。媽媽提到了鈴乃的進步，這也是要提醒我們，只要給他機會、用心教導，孩子仍然會漸漸的進步，

　　但鈴乃最後仍然選擇就讀特殊教育學校，這也告訴我們，讓孩子安置在適當的地方學習才是最重要的。

　　最後鈴乃媽媽謝謝幼兒園的老師和小朋友們的幫助，在在說明融合教育的重要，或許，鈴乃在您的生命中只是一名過客，但是在鈴乃和媽媽的心裡，您將會是永遠的貴人，同為自閉症媽媽的我，也藉此說聲：「謝謝！能認識大家，真好。能與大家相逢，真好。」
內容簡介
★由臺北市自閉兒社會福利基金會慈祐發展中心主任柯白珊擔任導讀、日本兒童精神科醫生宇野洋太監修，並由天主教若瑟醫療財團法人若瑟醫院顧問∕小兒心智科主治醫師宋維村審訂。
★書末特別附錄「自閉症的主要特徵」，有助於讀者更全面的了解自閉症與其相關的症狀。
★各界專家學者、媽咪藝人一致暖心推薦。

自閉症是什麼呢？
「鈴乃媽媽，為什麼鈴乃已經大班了，卻還不會自己穿鞋？為什麼她還不會說話？」

　　這些大人們總是不好意思開口的疑問，天真的小朋友單純的問了出來。他們和鈴乃相處得很好，很了解鈴乃的狀況，我當時立刻發現，原來我把事情想得太複雜了。──竹山美奈子（作者）

鈴乃媽媽決定透過這封充滿感謝的信，說明「鈴乃之謎」，解開所有幼兒園小朋友的疑問……

就讀幼兒園大班的鈴乃，不會說話也不太會使用湯匙。
常常又哭又笑，有時候還會咬牙切齒。
常常不自覺搖晃雙手，有時候&

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